- Luego de la reunión con el Presidente el miércoles, ayer Camila Gómez llegó hasta la embajada de Estados Unidos en Chile. Hasta este punto, dice esperar que su cruzada sea “un ante y un después”, en torno a las enfermedades de alto costo.
Luego de la extensa caminata iniciada en Ancud, y que logró la cadena solidaria para reunir $3.500 millones, la madre de Tomás Ross, Camila Gómez, se logró reunir el miércoles en La Moneda con el Presidente Gabriel Boric.
En el encuentro, el Presidente comprometió que los montos que recibió por las donaciones quedarán sin cobro de impuestos, mientras que hubo apertura para revisar la propuesta que le hizo junto a Marcos Reyes, presidente de la corporación Familias Duchenne de Chile: que impulse una nueva institucionalidad en nuestro país, llamada ETESA, una evaluación de tecnologías sanitarias, para ir generando evidencia por enfermedades de alto costo.
En conversación con Emol, Camila comenta espera que la cruzada que emprendió sea “un antes y un después” y se avance en estas materias. Asimismo, narra los siguientes pasos que emprenderá junto a Tomás y el resto de su familia, ahora de cara al viaje a Estados Unidos para que su hijo inicie su tratamiento por la distrofia muscular de Duchenne (DMD).
Ayer, Camila fue recibida por la embajadora de Estados Unidos en Chile, Bernardette Meehan, para brindarle otras ayudas para esta etapa. “Ella como mamá empatizó mucho con todo esto que hicimos y nos dio todas las facilidades donde nos quedáramos toda la mañana haciendo los trámites ahí para obtener la visa para nosotros, mi esposo y mis dos pequeñitos”, precisó.
Este viernes, la joven madre retornará a la embajada, puesto que aún faltan algunos documentos que presentar, pero ya hay un compromiso: la visa será por 10 años.
“Nosotros vamos por tres meses a Estados Unidos, pero la idea es extender esa visa por si tenemos que ir a control en el futuro y no tenemos que estar haciendo esto (trámites de visado) tan seguido. Ella la liberó por 10 año, para que nosotros podamos asistir a control sin problemas“, contó Camila.
Viaje y tratamiento en EE.UU.
Aunque aún faltan más trámites que realizar, Camila Gómez prevé que hacia mediados de junio podría emprender el viaje a Estados Unidos. En enero ya habían ido con su familia, para tomar un examen previo de cara al futuro tratamiento de Tomás.
El lugar donde su hijo iniciará el tratamiento es Arkansas Children’s Hospital, ubicado en Little Rock. “Ya conocimos el doctor, el lugar, todo eso, y lo único que nos frenaba era la tremenda cantidad de dinero”, cuenta.
En tanto, en la reunión con la embajadora también les ofrecieron contacto con fundaciones, no obstante la familia ya había trazado nexos con una fundación quienes “tienen casas de acogida fuera de los hospitales”.
“Un antes y un después”
Camila hace algunos balances a esta altura del proceso que ha vivido desde que inició la caminata, hace más de un mes. “Estoy muy agradecida de la gente, de la gente tal cual como yo, que me ayudó. Porque aquí, siempre lo he dicho, aquí fue una ‘Teletón’, por decirlo así, en la Ruta 5, un atletón en la calle, sin más que mis piernas, zapatillas y un celular para grabar”.
En ese sentido, dice esperar que lo que hizo por su hijo Tomás “marque un antes y un después, porque no es justo tener que hacer esto, no es justo que uno, como mamá, tenga que investigar por su cuenta, en el extranjero, si existe un terapia o no para su hijo, porque acá en Chile nadie te lo informa“.
Esto es parte de lo que también expuso ante el Mandatario. “Lo que fuimos a hablar con el Presidente, fue algo que estaba en su propuesta de gobierno; está en la página 118, párrafo 4, donde él promete que en su Gobierno creará una institución autónoma llamada Etesa, que significa evaluación de tecnologías sanitarias”.
El que exista esta institución ayudará a que se negocien con laboratorios y se evalúen los terapias que se están desarrollando en otros países. “Hoy día no existe esa entidad, y no se anda en búsqueda de los medicamentos, sino que son las agrupaciones de los pacientes y los padres quienes andan en esa búsqueda, y uno lo encuentra, no tiene a quién recurrir”, cerró.
FUENTE EMOL
