Este domingo, en la comuna de Tierra Amarilla las familias que componen la agrupación “Tu mundo, mi mundo” se reunieron en una zona de camping, con la intención de participar junto a sus hijos e hijas, por un lado a celebrar el día del Niño, y a su vez compartir sus experiencias de vida respecto del Trastorno Espectro Autista (TEA) con el cual conviven sus niños y niñas.
Patricia Alarcón, presidenta de la Agrupación comentó con Nostálgica que la idea fundamental es socializar el concepto del Trastorno Espectro Autista, que en general la comunidad conoce muy poco, como a la vez poder llegar a lograr la inclusión en algún establecimiento de educación regular a sus hijos. Otro de los objetivos que buscan es poder lograr financiar el alto costo que conllevan las terapias de los niños y el acompañamiento psicológico de las familias.
Patricia Alarcón definió el Trastorno de Espectro Autista, de una manera general, pero que tiene muchas aristas, tanto así como casos y niños:
Una de las dificultades a las cuales se enfrentan los padres de un niño o niña con TEA, pasa en una primera instancia en el proceso de poder aceptar e interiorizarse en el tema, cuando se entrega un primer diagnostico, lo que en algunos casos no resulta fácil de asimilar, pasando luego al entorno donde están estos niños, donde existe una muy baja tolerancia, producto del desconocimiento que hay respecto de esta condición.
El TEA se presenta estadísticamente más en niños que en niñas, y lamentablemente no existen actualmente las capacidades instaladas en los establecimientos educacionales para poder integrar estos casos, pese al concepto de inclusión que se publicita.
Por su parte, Luis Hidalgo, secretario de la Agrupación “tu mundo, mi mundo” comentó precisamente que ocurre cuando un niño a niña sufre una crisis o descompensación, la que puede ser gatillada por alguna alteración del medio, como un ruido muy fuerte o un cambio en su rutina diaria:
En la actualidad, el Trastorno de Espectro Autista no tiene una curación conocida, por lo tanto los medicamentos a los cuales acceden en algunos casos corresponden solo a control de su vida diaria o de baja en la hiperactividad, por mencionar un ejemplo. Lo que resulta costoso son las terapias con psicólogos, fonoaudiólogos, kinesiólogos, terapistas ocupacionales, médicos especialistas en el tema, entre otros. Pero a la vez resulta muy importante el poder recibir tanto los padres como familiares, una capacitación adecuada para ayudar a los niños y niñas a convertirse en personas funcionales en la sociedad e integrados, en el mundo educativo como laboral, considerando que las personas a las cuales se les diagnostica TEA, es algo que les acompañará el resto de la vida.
La agrupación “Tu mundo, mi mundo” la componen actualmente familias de Tierra Amarilla, principalmente, pero se han sumado familias desde Copiapó e incluso una desde Chañaral y en su caminar quieren llegar a poder tener los recursos necesarios para poder solventar las terapias y especialistas y en un futuro hasta poder tener una sede propia, donde poder atender a los niños y niñas con TEA, para lo cual toda ayuda será bienvenida.
Vilma González, educadora de párvulos e integrante de la agrupación, destacó la importancia de poder estar unidos bajo el alero de una organización. También comentó como resulta el conocer el diagnostico del TEA en un hijo:
La educadora de párvulos señaló que en la actualidad el sistema de salud no entrega las condiciones para una buena y adecuada atención para los niños y niñas afectadas, situación que es necesario poder abordar de manera urgente:
