El presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), Alejandro Andrade, conversó con EmolTV sobre este escenario.
Las enfermedades raras (ER), huérfanas (EH) o poco frecuentes (EPOF), son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población general, tal como explica el Ministerio de Salud.
En su conjunto pueden llegar a comprometer a menos de un 10% de la población general. Es decir, en Chile más de 1 millón de personas podrían padecer alguna de ellas a lo largo de su vida.
Considerando esta realidad y en el marco de la Semana Mundial de las Enfermedades Raras, visibilizar a las personas que padecen estas patologías y trabajar con equidad, abordando sus derechos, asoman como factores clave para apoyarlas en sus respectivos procesos.
Así lo explicó Alejandro Andrade, presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), quien dio a conocer la realidad chilena ante la existencia de estas patologías y qué se puede hacer a nivel local para avanzar en esta materia.
En conversación con EmolTV, Andrade señaló que para identificar una enfermedad rara no sólo basta con que tenga poca prevalencia, sino también la dificultad de su diagnóstico. “Una persona con enfermedad rara se demora entre 7 a 12 años en ser diagnosticada y muchas veces no tienen tratamiento asociado o si existe es exclusivamente para una enfermedad”, dijo.
Entre algunas de las patologías que son calificadas como poco frecuentes, Alejandro Andrade mencionó la Hemofilia, Neurofibromatosis, el Síndrome Hemolítico Urémico (SHU), entre otros.
Sobre la realidad chilena, el presidente de Fecher indicó que “estamos empezando a construir y hay mucho por hacer. Hoy el Ministerio de Salud se está allanando a la construcción de una propuesta de plan nacional, específicamente en materia sanidad, y nosotros como sociedad civil Fenpof (Federación de Enfermedades Poco Frecuentes) y ACHAP (Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes), una propuesta de ley que lo que busca es construir una autoridad nacional”.
“Las personas hoy día se encuentran en un grado de desamparo por ausencia de acceso a tratamiento, por dificultad diagnostica, pero hacer esta revisión crítica de la realidad nos hace poder decir que tenemos un plan al 2030”, añadió.
Fuente: Emol.com
